La primera vegada que vaig sentir la paraula “cadasil” va ser en el 2004 a la pel·lícula “Mar adentro”, on l’actriu Belén Rueda patia dita malaltia, jo dins la meva ignorància, vaig pensar que li havien canviat el nom i que es referien a l’esclerosi múltiple. Per desgràcia, després d’uns quants anys, he sabut que és una malaltia real, ja que m’ha tocat viure-la de ben a prop. A casa sóm 7 germans i 4 d’ells la pateixen.
CADASIL (Cerebral Autosomal Dominant Arteriopathy with Subcortical Infarcts and Leukoencephalopathy) és una malaltia rara, d’origen genètic que es transmet a la meitat dels fills, en la qual, la mutació d’un gen fa que els afectats pateixin micro infarts cerebrals, produint ictus recurrents i en un alt percentatge de casos, demència precoç.
Els principals símptomes són migranya, infarts cerebrals a edats tempranes (edat mitja de 46 anys), alteracions psiquiàtriques i demència precoç (edat mitja 55 anys). Com a conseqüència, els pacients poden quedar incapacitats, sense poder moure el seu cos, sense poder caminar, sense poder parlar ni entendre el que se’ls diu, sense poder reconèixer la seva pròpia família…
En l’actualitat és una afectació que no té cura.
CADASIL, tot i ser catalogada com una malaltia rara, és la causa més freqüent de demència vascular hereditària i la principal causa d’infarts cerebrals d’origen genètic.
El Laboratori de Farmacogenètica i Genètica de l’ictus de la Fundació Institut de Recerca de l’Hospital de la Sta Creu i St Pau ha començat a investigar aquesta malaltia. Però com passa en molts projectes d’investigació, no està finançat per entitats públiques i depèn principalment de l’aportació particular o el micromecenatge.
Des de la “Asociación CADASIL España” es fan diverses activitats per recollir diners, per tal d’ajudar a finançar la investigació. És per això, que us proposo que vingueu el dia 31 de març de 2019, a escoltar al Cor Aurica que cantarà a les 18:30h a l’Església Sant Isidor (carrer Comte d’Urgell 176). El preu de l’entrada és en forma de donatiu voluntari. Previ a l’actuació, la Dra. Muiño, neuròloga implicada en la investigació, ens farà una breu explicació de la malaltia i del que estan investigant.
Qui vulgui comprar ja les entrades, cal fer el donatiu al número de compte ES27 1491 0001 2421 8747 7027 Triodos Bank, escrivint a la casella de concepte: donatiu concert, i un cop fet l’ingrés, enviar un mail a socios@cadasilspain.es indicant el nom i quantes entrades es volen, aquestes se us enviaran via mail. També es podran comprar a l’església des d’una hora abans del concert.
Qui no pugui/vulgui venir al concert però estigui interessat en col.laborar, ho pot fer a través del número de compte ES27 1491 0001 2421 8747 7027 TRIODOS BANK indicant a la casella de concepte: donatiu.
Qui vulgui saber més sobre l’Associació d’aquesta malaltia o/i el projecte d’investigació ho pot fer a www.cadasil.es i cadasil.org.
Dono les gràcies a la revista ElFil, per deixar-me difondre l’existència d’aquesta malaltia tan poc coneguda i tan dura per qui la pateix.
Deixa un comentari