Autisme infantil. Únics, com tothom

Us convido a imaginar-vos una vida quotidiana en la qual us haguessin pres la facultat de parlar. Explicar que teniu gana, que esteu cansats o que patiu dolor seria molt difícil. Imagineu-vos també que després de perdre la capacitat de comunicar-vos, la personeta encarregada de posar ordre en els vostres pensaments se’n va sense avisar. Una marea inaturable d’idees, records, impulsos us cauria al damunt, com si s’hagués desbordat un riu. I ja no seríeu capaços de seleccionar tan sols allò essencial. Pot resultar complicat de concebre, tanmateix per a aquells individus que han nascut sota l’espectre de l’autisme, aquesta realitat sense editar i sense filtrar, constitueix casa seva. S’han de passar tota la vida aprenent a imitar conscientment les funcions que la genètica ens ha atorgat a la resta. Es tracta d’una tasca intel·lectual i emocional de proporcions enormes, una tasca que realitzen dia rere dia. 

Amb moltes ganes de conèixer-los una mica millor, vaig voler aprofitar l’oportunitat que m’oferia el treball de Recerca per endinsar-me en el món de l’autisme infantil plantejant la següent hipòtesi: Un dels fonaments essencials del tractament dels nens autistes és l’exposició a noves situacions d’interacció comunicativa i de socialització i els resulta beneficiosa. 

Primerament, era essencial establir les línies generals del projecte, les bases teòriques. El TEA (trastorn de l’espectre autista) és un trastorn del neurodesenvolupament d’origen biològic que s’inicia en els 30 primers mesos de vida i perdura al llarg de tot el cicle vital. Les causes que l’originen són heterogènies, es tracta d’una combinació de factors ambientals i mutacions genètiques. Cal tenir en compte que la manifestació varia molt en funció del grau i les característiques de cada individu, ara bé, existeix una tríada d’alteracions que sí que és present en tots els nens i nenes autistes. Aquesta tríada està conformada per la comunicació (alguns desenvolupen llenguatge i d’altres no), la interacció social (sovint es manifesten complicacions com l’aïllament) i la imaginació (tenen un repertori d’interessos restringit i poden desenvolupar obsessions molt específiques). 

Una vegada definits els fonaments del TEA, vaig dedicar-me a la part pràctica del TR, la clau del treball, ja que em va permetre observar en primera persona tot allò prèviament estudiat i aprofundir-hi. Constava de dos blocs, primerament vaig realitzar l’adaptació a pictogrames d’un conte infantil. Les persones amb autisme són aprenents visuals i, per tant, certs suports gràfics els ajuden a copsar millor la informació. Sovint utilitzen pictogrames, dibuixos que comuniquen continguts o descriuen objectes. Els contes amb pictogrames els faciliten la comprensió lectora, ja que complementen les paraules amb imatges. Vaig realitzar l’adaptació del conegut conte infantil: “L’Elmer”, de David McKee. Posteriorment, vaig lliurar-la a l’escola perquè la poguessin aprofitar i vaig assistir a la lectura i presentació del conte davant d’una classe de P3. L’ús de pictogrames forma part del Disseny Universal per a l’Aprenentatge, són recursos que estan destinats a nens amb autisme però que també resulten útils per tots els altres nens del grup. 

… fer-los riure, observar petits progressos en el transcurs dels dies o senzillament prendre consciència que els nens se sentien a gust amb mi i que jo em sentia a gust amb ells va ser tot un regal.

El segon bloc consistia en l’assistència a tres escoles d’educació especial i un centre de tractaments i va ser, per mi, la part més enriquidora del treball. Vaig tenir l’oportunitat d’interaccionar amb nenes i nens, amb diferents graus d’afectació, d’entre 3 i 17 anys i amb un munt de terapeutes. Vaig poder prendre part en un centre especialitzat en la integració sensorial, en un extraescolar d’arts plàstiques, en una teràpia amb gossos i en un casal d’estiu (incloent-hi una sortida a un museu de ciència). Resulta complicat destriar tan sols alguns successos, fer-ne una selecció. Al llarg d’aquells dies vaig viure moments molt diferents. Alguns van resultar una mica angoixants, atès que gestionar els plors d’un nen de tres anys incapaç de verbalitzar el que sent, no és una tasca senzilla. I d’altres van ser molt gratificants: fer-los riure, observar petits progressos en el transcurs dels dies o senzillament prendre consciència que els nens se sentien a gust amb mi i que jo em sentia a gust amb ells. Va ser tot un regal que em donessin la seva confiança. 

Recordo arribar la primera tarda a l’extraescolar de manualitats una mica perduda, sense tenir gaire clar quina era la manera més idònia d’actuar. Només entrar a la classe, em van demanar que segués al seu costat, que els ajudés a escollir un llapis de color o que senzillament n’estigués pendent. Tan sols volien això, una mica d’atenció, que els digués com de maco els estava quedant el dibuix, i semblava que ja fossin feliços. Evidentment, l’aparença no corresponia amb la realitat, ja que resulta impossible simplificar tan fàcilment les seves necessitats o dificultats. A mesura que avançava el temps, vaig anar guanyant una visió més acurada de la situació. Vaig descobrir que una noia de 15 anys pot plorar, mentre pinta amb ceres de colors, a causa de la frustració que li ocasiona no saber parlar; un nen de 6 anys és capaç de dir “hola” per primera vegada a la seva vida un dimecres al matí en un casal d’estiu; una nena de 14 anys pot necessitar dues setmanes per sentir-se còmoda amb tu i a partir del quinzè dia no separar-se del teu costat ni un instant. Més enllà de l’etiqueta que la societat els posa, s’hi amaguen personetes molt especials. I sí, sovint s’aixequen i ballen perquè els encanta fer-ho, freqüentment criden o s’escapen i és difícil retenir-los, en alguns moments són capaços de mirar-te als ulls i en d’altres els resulta impossible fer-ho, a vegades poden llençar-se espontàniament als teus braços, dir que t’estimen o córrer donant voltes a una sala durant hores. I no, ni són capricis ni són rareses. Simplement són únics, com tothom. 

Mitjançant l’assistència als centres vaig poder corroborar la hipòtesi plantejada, la meva intervenció creava una nova situació d’interacció comunicativa i de socialització, els nens s’havien d’adaptar a un nou individu que irrompia en el seu espai. Hi reaccionaven positivament, alguns tenien més facilitat que d’altres però finalment tots m’agafaven força confiança i se sentien còmodes al meu voltant, i a mesura que avançava el temps actuaven de manera menys rígida. 

Si bé la idea general és certa, és necessari destacar que el progrés s’ha de dur a terme a poc a poc, prenent objectius adients i realistes. Si no, es pot generar frustració. I això pot ocasionar una manca de fe en el nen i l’autocompassió. Mai s’ha de perdre de vista que són els individus amb TEA qui lluiten constantment per comprendre el món on viuen. Són ells els veritables herois. Tanmateix, per fer-ho necessiten ajuda, i aquí entra en joc el valuós paper dels terapeutes, professors, famílies i de la societat en si (a la qual encara li queda un llarg camí a recórrer quant a l’acceptació social). 

Afortunadament, un nou moviment comença a guanyar força: la neurodiversitat. Reconeix que els humans no som genotípicament i fenotípicament iguals i que això forma part de la nostra evolució. És necessari esforçar-se per adequar l’ambient a les necessitats de tothom, perquè la ignorància pot arribar a ser molt injusta. Ja és hora que el món comprengui que la uniformitat no és la resposta.