Ànimes fosques. La malaltia de l’Alzheimer.

Recordo que quan ens van exposar la idea del projecte l’any passat estava una mica perduda, ja que no sabia quin tema triar, havia de ser algun que m’agradés força i del qual en pogués treure profit atès que es tractava d’un treball llarg, constant i de molta dedicació. Vaig acabar optant per un tema científic perquè feia molt temps que m’interessava la neurologia i vaig pensar que aquesta seria una bona oportunitat per estudiar-la i més en concret les malalties neurodegeneratives com l’Alzheimer.

 

Per iniciar el treball calien dos requisits bàsics: la formulació de la hipòtesi i la designació dels objectius a assolir.

Els meus objectius consistien en, primer de tot, conèixer la malaltia de l’Alzheimer (les seves característiques i com sorgeix; aquesta secció podria resoldre gran part dels dubtes formulats). El segon, aprofundir en les diverses branques de la malaltia i observar com afecta els pacients i el seu entorn més proper (aquesta correspondria a la part pràctica del projecte, el meu treball de camp) i finalment, la qüestió que requereix més immediatesa i que s’està duent a terme cada dia en diversos punts del món: els tractaments i avenços científics.

Aquest últim punt el podríem relacionar amb la hipòtesi: Les malalties neurodegeneratives com l’Alzheimer són irreversibles. En descobriria la seva certesa o falsedat a mesura que anés progressant en el projecte, és a dir, seguint el fil del treball: estudiar la malaltia en el seu inici, desenvolupament i finalment acabar en el tractament.

La societat d’avui en dia sovint fa menció a aquesta malaltia, bé sigui en una conversa amb algú que té un conegut que la pateix o perquè surt en les notícies a causa de la creació d’un nou tractament.

La societat d’avui en dia sovint fa menció a aquesta malaltia, bé sigui en una conversa amb algú que té un conegut que la pateix o perquè surt a les notícies a causa de la creació d’un nou tractament. Tendim a associar la malaltia d’Alzheimer a l’oblit, a la pèrdua de memòria d’accions realitzades poc abans i finalment el malat oblida les persones del seu cercle més proper. Però sabem realment què significa tenir Alzheimer?

La malaltia, a grans trets, la podríem definir com la malaltia neurodegenerativa per excel·lència, és la demència més comuna. Va ser descrita per primera vegada pel psiquiatre i neuropsicòleg alemany Alois Alzheimer l’any 1906, per la qual cosa se li va donar el seu nom. En general es diagnostica en persones majors de 65 anys. El símptoma que apareix ja en les primeres etapes de la malaltia és la pèrdua de memòria, així com la dificultat per recordar aspectes apresos recentment. A mesura que la malaltia avança van apareixent més símptomes com confusió, irritabilitat, agressivitat i/o canvis d’humor. Gradualment, també es perden les funcions corporals, tendint finalment cap a la mort.

Després d’haver presentat la malaltia i ubicat el lector en el tema del treball, m’agradaria explicar la meva part pràctica del projecte. En aquest apartat volia observar la malaltia des dels diferents aspectes claus per al pacient: el cuidador (tant residències com fundacions); els tractaments i avenços científics; i els neuropsicòlegs que diagnostiquen i tracten la malaltia.  Per tal d’aconseguir-ho, vaig realitzar diferents entrevistes a familiars i neuropsicòlegs, i vaig elaborar un dietari durant la meva estança a la residència.

Considero que el treball de camp realitzat a la residència va ser un dels punts més importants del meu projecte, ja que allà podia presenciar en directe tots els aspectes teòrics llegits prèviament en llibres i que havia intentat imaginar. Vaig poder observar a la perfecció les sensacions transmeses des de les 3 branques principals: el cuidador, el familiar i el pacient.

El cuidador és la persona fonamental en el transcurs de la malaltia: està pendent en tot moment del pacient, l’ajuda en el que necessita, l’anima quan es deprimeix i interactuen per evitar que perdi la parla. Estableixen un lligam molt important, conservador i difícil de trencar que permet l’estabilitat, l’alegria i el benestar del malalt. Al cap i a la fi, els cuidadors són els amics i familiars més propers que pot tenir un malalt ingressat en una residència. Ell és conscient d’aquest vincle i s’hi aferra.

En segon lloc, la família. Tot i no viure-ho en primera persona, he pogut observar les reaccions dels familiars i els seus sentiments. He percebut les desil·lusions, accions i expressions de tristesa en contemplar que el seu ésser estimat ja no és ell mateix (només en queda el cos, l’ànima ha desaparegut), van apareixent més la successió de problemes difícils d’afrontar, l’acceptació que ja no et reconeix… Recordo en més d’una ocasió veure algun familiar plorant, perquè el parent es trobava en una fase avançada, ja no hi havia volta enrere, l’oblit havia guanyat. Tot i així, la majoria fan el cor fort per seguir endavant. Es mostren somrients davant d’ells com si tot anés bé, intenten parlar-los de la manera més amable i tranquil·la possible, per evitar crear conflictes i fer més passable, dins el possible, la malaltia.

… quan el seu ésser estimat ja no és ell mateix (només en queda el cos, l’ànima ha desaparegut), van apareixent més la successió de problemes difícils d’afrontar, l’acceptació que ja no et reconeix… Recordo en més d’una ocasió veure algun familiar plorant, perquè el parent es trobava en una fase avançada, ja no hi havia volta enrere, l’oblit havia guanyat.

El pacient, és el protagonista de la malaltia. Molts no són conscients que pateixen una malaltia neurodegenerativa, que estan perdent facultats i necessiten ajuda. A la residència on vaig anar molts malalts no sabien per quin motiu hi eren, què hi feien, alguns creien que només venien a passar el dia. Tampoc acabaven les frases quan interactuaven, s’oblidaven del que deien, es perdien pels passadissos i havien de tornar enrere però no recordaven on anaven.  Em va sorprendre que com bé havia llegit, s’oblidaven d’accions dutes a terme recentment, però en canvi recordaven a la perfecció experiències viscudes en un passat i podien estar-se hores explicant-te aventures de la seva infància. Un altre aspecte sorprenent era que gran part dels pacients en fase avançada quedaven estancats mentalment en una altra època. Aquest fet era ocasionat perquè la malaltia neurodegenerativa s’havia anat apoderant de la seva capacitat intel·lectual convidant-la a aïllar-se de la realitat actual, traslladar-se a una de més antiga, plena de felicitat i alegria i viure allà.

Aquesta experiència em va commoure molt. Abans d’anar-hi havia llegit molts llibres, buscat informació sobre la malaltia, imatges… Però no és fins que ho veus realment amb els sentiments a flor de pell que t’adones de la gravetat de la malaltia. Jo personalment em sentia impotent per no poder-los ajudar com m’agradaria, per no poder oferir-los la cura a la malaltia que degradava cada vegada més el pacient i que afectava greument  la gent que l’estimava. Em desil·lusionava i m’afectava molt. Sabia que l’única cosa que podia fer era intentar distreure’ls, estar amb ells preguntant-los per les seves històries de quan eren joves. Els agradava molt la companyia i poder xerrar amb alguna persona, per això sempre et miraven amb un somriure i, tot i que no et reconeixien, et mostraven afecte.

Per acabar el projecte vaig extreure les conclusions finals. Respecte als objectius: el primer era conèixer la MA, les seves característiques i l’origen. Actualment encara se’n desconeix la causa i això dificulta la recerca d’una solució viable i definitiva; el segon, aprofundir en les diverses branques de la malaltia i observar com afecta els pacients i el seu entorn més immediat. Aquesta ha estat la part més profitosa a nivell personal. M’ha aportat molts aspectes importants, noves visions i consideracions que m’han fet créixer una mica més. He pogut afirmar que totes les branques són molt importants, cadascuna té la seva funció en la malaltia; el tercer, els tractaments i avenços científics. Actualment molts científics de tot el món duen a terme diferents estudis amb la fi de trobar una cura a la malaltia, però sembla ser que encara no s’ha trobat la solució definitiva. Falten molts projectes i fases de provatures.

Pel que fa a la hipòtesi, es va plantejar si les malalties neurodegeneratives com l’Alzheimer són irreversibles. I puc afirmar que és certa a dia d’avui, al 2016. Però amb la gran quantitat de projectes de recerca, i en concret, l’aplicació i ús de les cèl·lules mare, no es pot negar que potser d’aquí a uns 10 o 15 anys s’haurà trobat una possible solució. Tot i així, sembla que encara falten uns quants anys per poder observar el miracle de la medicina i la investigació. Serà un gran pas en el futur de moltes persones a qui, desgraciadament, els ha tocat patir aquesta malaltia.

Finalment, m’agradaria donar les gràcies per haver pogut realitzar el treball, ja que he aconseguit aprendre i entendre què és realment l’Alzheimer, què suposa i què comporta una de les malalties globals de la tercera edat.  M’ha ajudat a reflexionar més i a valorar diversos aspectes que sovint passem per alt sense donar-los la importància necessària fins que realment passa alguna desgràcia i ja és massa tard.